Reynslusaga Sveinlaugar Sigurðardóttur sem rekur ofurnæmni sína fyrir efnum og loftgæðum til rakaskemmda og myglu.
Myndin er fengin úr myndabanka og tengist frásögninni ekki beint.
Ég er fædd árið 1982 og skrifaði hluta þessarar sögu árið 2015. Í dag, árið 2022, er ég 40 ára og hef bætt við frásögnina síðan þá.
Ég hafði alltaf verið mjög hraust manneskja. Þangað til árið 2008.
Árið 2007 keypti ég mér mína fyrstu íbúð, ásamt þáverandi kærastanum mínum. Þetta var lítil en krúttleg íbúð í gömlu húsi en alveg fullkomin fyrir okkur. Hún var í draumahverfinu og ég fékk mér vinnu í göngufæri við íbúðina því þarna ætluðum við sko að vera eins lengi og við gætum, þó við yrðum komin með nokkur börn og öll í kremju.
Við gerðum íbúðina upp á nokkrum mánuðum og bjuggum hjá foreldrum mínum á meðan. Við skiptum nánast öllu út, nema parketinu, sem við létum slípa upp. Um vorið 2008 fluttum við inn, ótrúlega glöð en þreytt eftir mikla vinnu sem við höfðum lagt í íbúðina. Lífið gekk vel, ég gekk til og frá vinnu á hverjum degi og við vorum mjög stolt af eigninni okkar og þótti mjög vænt um að hafa gert allt sjálf. U.þ.b. hálfu ári eftir að við fluttum inn fór ég að verða oftar og oftar lasin sem var mjög ólíkt mér. Á árunum 2008-2010 fékk ég endurteknar eyrnabólgur, sýkingar, verki í öndunarfærin, hóstaköst og almenna vanlíðan og þreytu. Stundum voru hóstaköstin svo rosaleg þegar ég kom inn í íbúðina að ég kúgaðist og ældi nánast.
Eftir miklar vangaveltur og endalausar rannsóknir hjá hinum ýmsu læknum sem ekkert fundu að mér, kom í ljós að undir parketinu í íbúðinni leyndust miklar rakaskemmdir og myglusveppur og ég gat rakið veikindi mín til þess. Þetta var að vissu leiti ákveðinn léttir, að finna orsökina, en við tók mikil vinna þar sem við fórum í miklar framkvæmdir við að hreinsa og skipta út ýmsu í íbúðinni. Á þessum tíma var ég bæði lasin líkamlega og farið að líða mjög illa andlega.
Við fluttum aftur til foreldra minna um tíma á meðan þetta stóð yfir og þegar íbúðin var aftur orðin íbúðarhæf þá þurftum við að þrífa alla búslóðina, hvern einasta litla hlut með sérstökum efnum sem drepa áttu sveppagróin og það tók gríðarlegan tíma og orku.
Erfitt var að þurfa að sætta sig við að þurfa að henda mörgum hlutum sem voru okkur kærir, en þó var það nauðsynlegt til að ég næði aftur heilsu. Má þá t.d. nefna rúm, sófasett, allar sængur, kodda, teppi, púða o.þh. T.d. gat ég ekki notað lengur heimagerðu púðana og rúmteppið sem amma mín heklaði handa mér og það fannst mér sárt. En heilsan var öllu öðru mikilvægari og við eyddum miklum peningum í viðgerðirnar og í að kaupa nýja hluti.
Þrátt fyrir allt þetta varð ég aldrei alveg hraust í íbúðinni, enda mjög gamalt hús og erfitt að vita hvort allur skaðvaldur væri horfinn, en hann gat mögulega leynst á fleiri stöðum s.s.inni í veggjum o.fl. Einnig var ég orðin svo næm að hið minnsta mögulega gat verið að trufla mig þó það skaðaði ekki aðra. Allan þennan tíma var kærastinn minn hraustur en myglan virtist ekki bíta á hann. Við gáfumst á endanum upp á að reyna að búa í yndislegu íbúðinni okkar sem við höfðum lagt hjarta okkar og sál í. Íbúðin okkar fór í leigu og leigjendurnir fundu aldrei fyrir neinu í íbúðinni.
Við leigðum okkur nýja íbúð í glænýju húsi og fyrst þá fór mér að batna verulega. Þetta var vorið 2011. Á sama tíma var ég enn að vinna á sama vinnustaðnum en þegar ég var farin að vera hraust heima þá fann ég að ég fékk alltaf mikla og sára verki í vinnunni en ekki heima. Það varð á endanum til þess að ég hætti á vinnustaðnum sem var mér mjög kær, en hann var líka í gömlu húsi. Ég fór að vinna á nýjum stað í glænýju húsi í janúar 2012.
Á þessum tíma var ég nokkuð hraust og leið vel. Haustið 2012 þurftum við svo að flytja úr leiguhúsnæðinu sem mér leið vel í og ákváðum við þá að selja litlu sætu íbúðina okkar sem ég vissi að ég gæti aldrei búið í aftur, og kaupa okkur eitthvað nýrra. Haustið 2012 fluttum við svo í glænýju íbúðina okkar, þar sem allt var í toppstandi og við sáum fyrir okkur að hefja nýjan kafla í lífinu á stað þar sem við værum nú örugg – enginn leigusali sem gæti sagt okkur að flytja og húsið glænýtt og enginn leyndur leki eða rakaskemmdir.
Á vorönn 2013 fór ég svo að finna fyrir kunnuglegum einkennum og það komu aðeins tveir möguleikar til greina: annað hvort var farið að leka einhvers staðar í kringum mig eða ég orðin ímyndunarveik.
Í kjölfarið kom í ljós að nýja fína húsið okkar míglak og í það voru komnar rakaskemmdir sem ofurnæma ég fann um leið. Einnig kom í ljós að glænýja fína húsið sem ég starfaði í var með leyndan hönnunargalla sem olli miklum rakaskemmdum.
Á árinu 2013 upphófst því aftur mjög langt og erfitt ferli á öllum vígstöðvum í mínu lífi en ég þurfti að leggja mikið á mig til að fá eigendur vinnuhúsnæðisins til að taka á málinu sem og verktakana sem byggðu húsið sem ég bjó í. Þetta ferli stóð yfir allt árið 2013 og fram á vor 2014. Þann vetur var heimilið mitt enn einu sinni á hvolfi, búslóðinni pakkað saman í hundraðasta skipti (eða svo fannst mér) á síðustu árum og allt í iðnaðarframkvæmdum á heimilinu. Á meðan því stóð gisti ég heima hjá bróður mínum en kærastinn minn á heimili foreldra minna, en þar gat ég á þessum tíma ekki lengur verið vegna rakavandamála sem komin voru upp í þeirra húsi.
Þegar framkvæmdunum lauk í íbúðinni minni og við búin að þrífa alla búslóðina í hundraðasta skipti vegna flutninga og iðnaðarryks, varð ég samt lasin í húsinu og í ljós kom að ekki hafði náðst að komast fyrir lekann. Á þessum tíma gat ég hvergi verið í íbúðinni minni nema inni á baðherbergi og endaði ég á að sofa þar inni á þunnri dýnu í 6 vikur. Á sama tíma reyndi ég að sinna vinnunni minni en var sárlasin þar líka og ekkert bólaði á viðgerðum þar.
Á þessum tíma var ég orðin svo ofurnæm fyrir loftgæðum að ég gat í nánast engu húsi verið án þess að veikjast. En þegar ég gat ekki lengur þolað við á baðherbergisgólfinu heima fékk ég inni hjá vinkonu minni og gisti næstu 6 vikurnar á stofugólfinu hjá henni á þunnri dýnu sem ég átti.
Þegar þarna var komið við sögu var samband mitt við kærastann orðið ónýtt af álagi, við búin að missa hvert heimilið á fætur öðru, henda búslóð, pakka búslóðum, flytja endalaust oft, gista inni á annarra manna heimilum, ýmist saman eða í sitthvoru lagi, ég orðin svo lasin að ég gat varla sinnt sjálfri mér og hvað þá sambandinu eða vinnunni.
Þetta var vorið 2014 og endaði ég á því að fara í veikindaleyfi frá vinnunni en ég var gjörsamlega búin á því líkamlega og andlega. Ég fór til sálfræðings, leitaði mér aðferða til að styrkja heilsuna, prófaði ýmislegt, skipti um mataræði, stundaði mikla útiveru, fór á námskeið og reyndi hvað ég gat til að ná aftur heilsu. Ég notaði alla mína peninga og orku í að reyna að ná aftur heilsu.
Í maí 2014 gat ég ekki lengur gist hjá vinkonu minni vegna hennar aðstæðna og því flutti ég inn til annarrar vinkonu sem leigði íbúð sem ég varð ekki veik í. Þar svaf ég á dýnunni minni á gólfinu í barnaherberginu yfir sumarið en þá var ég búin að ná nokkuð góðri heilsu. Á þeim tíma vorum við kærastinn búin að slíta sambandinu og ákváðum að selja íbúðina okkar sem ennþá var með lekavandamál. Það fór svo að verktakinn sem byggði húsið keypti eignina til baka af okkur, við skiptum búslóðinni og komum dótinu okkar í geymslu á nokkra staði inni hjá vinum og vandamönnum.
Ég ákvað í kjölfarið að leita mér að annarri íbúð þar sem ekki gat ég endalaust búið inni í barnaherbergi heima hjá vinkonu minni. Sú leit var ekki mjög auðveld þar sem ég var orðin mjög næm fyrir öllum raka og myglu, en á endanum ákvað ég að kaupa aftur glænýtt hús, af öðrum verktaka, í von um að það hús væri betur byggt. Sú íbúð var tilbúin í mars 2015 og þá tók við langt og strangt ferli við að koma íbúðinni í það horf sem ég þoli án þess að verða veik. Ég þurfti t.d. að láta rakamæla steypuna í gólfinu áður en gólfið var flísalagt, til að vera viss um að skapa ekki rakaskilyrði undir gólfefninu.
Á þessum tímapunkti komst ég líka að því að í kjölfar veikindanna þróaði ég með mér mjög svæsið efnaóþol (MCS) sem er algengt meðal þeirra sem veikst hafa af rakaskemmdum.
Vegna efnaóþolsins var flókið ferli að flytja inn í nýja íbúð, en ég þurfti að huga gaumgæfilega að hverjum einasta hlut sem kom inn í íbúðina. Málning þurfti að útgufa vel, skápar og innréttingar þurftu að útgufa vel o.fl. í þeim dúr. Ég flutti því ekki inn í íbúðina fyrr en 3 mánuðum eftir að ég fékk hana afhenta. En þá voru loftgæðin í henni orðin nógu góð fyrir mig.
Í framhaldinu þurfti ég að fara í gegnum allt dótið mitt, athuga hvaða hlutir kveiktu á einkennum og þannig ákveða hvaða hluti ég gæti átt áfram og hvað ekki. Á endanum gat ég nánast ekkert átt af fyrri búslóð þar sem ég var orðin ofurnæm og nánast allir hlutir ertu mig. Því fór það svo að ég þurfti á þessum tíma að kaupa nánast allt nýtt inn í nýju íbúðina smám saman. Og þá þurfti ég að huga sérstaklega að því að kaupa húsgögn sem ekki kveikja á efnaóþolseinkennum, en það getur verið þrautinni þyngra. Suma hluti sem ég keypti þurfti ég að geyma inni í herbergi í marga mánuði áður en ég gat haft þá í kringum mig. Og þannig er það enn. Efnaóþolið er sennilega komið til að vera og með því þarf ég að lifa, sem er oft mjög flókið og krefjandi.
Að hausti 2014 var ég orðin nokkuð hraust aftur og byrjaði að vinna eftir veikindaleyfið en varð strax á tveimur vikum mjög lasin í vinnuhúsnæðinu þar sem ekki var búið að laga það. Ég þurfti því aftur að fara í veikindaleyfi og sá fram á að verða búin með alla veikindadaga þegar loksins yrði byrjað á viðgerðum. Því stefndi allt í mikinn fjárhagsvanda og möguleikann á því að missa íbúðina sem ég var að reyna að kaupa.
Ég neyddist því til að leita mér að annarri vinnu og prófaði nokkra staði með tilliti til loftgæða og endaði á að finna hús sem var í lagi fyrir mig. Byrjaði að starfa þar um miðjan október 2014. Þremur mánuðum eftir að ég byrjaði að vinna þar flæddi inn í húsið og mikið vatnstjón átti sér stað. Í lok janúar 2015 byrjaði ég að veikjast aftur og mátti rekja það til vinnuhúsnæðisins. Ég var því aftur komin á þann stað að vera með skerta vinnugetu og þurfti að starfa utan vinnuhúsnæðis míns þá tíma sem ég gat unnið. Í samvinnu við mína yfirmenn tókst okkur sem betur fer að finna lausn á vinnumálunum, en lausnin fólst í því að ég starfaði eingöngu utandyra en ekki inni í húsnæðinu, og þannig náði ég að halda þokkalegri heilsu. Ég er leikskólakennari að mennt og frá því vorið 2015 hef ég því eingöngu starfað við útikennslu, en þannig næ ég að stunda vinnu án þess að tapa heilsunni.
Eftir öll þessi veikindi og þrautagöngu hef ég þó ekki náð fullri heilsu, og mun aldrei gera. Ég er í dag 50% öryrki en get starfað 3 daga í viku. Aðra daga þarf ég að nota í að sinna minni heilsu til að halda mér í jafnvægi, líkamlega og andlega.
Í miðju bataferlinu árið 2014 kynntist ég yndislegum manni sem ég bý með í dag, ásamt tveimur stjúpsonum aðra hverja viku. Að lifa okkar lífi getur á köflum verið flókið og krefjandi, þar sem allar ákvarðanir þarf að taka með tillliti til míns heilsubrests, eða fötlunar, eins og ég upplifi þetta. Börnin þurfa að skipta um föt og baða sig þegar þau fara á milli heimila, nánast engir hlutir geta farið á milli heimilanna o.s.frv. Þegar við kaupum eitthvað inn á heimilið þarf fyrst að athuga hvort ég fæ einkenni af því og síðan þarf oft að geyma hlutina lengi í geymslu áður en hægt er að taka þá inn á heimilið.
Ef við bjóðum einhverjum inn á heimilið þurfum við að undirbúa það mjög vel t.d. með því að breiða teppi yfir sófann o.fl. Eftir heimsókn þurfum við svo að þrífa vel, þvo utan af púðum o.fl. Börnin fá þó vini sína heim á sem eðlilegastan hátt, og ég tek bara þeim einkennum sem því fylgja, því alltaf reynum við að láta þetta hafa eins lítil áhrif á börnin og hægt er. Vissulega getur þetta þó verið streituvaldandi fyrir alla á heimilinu inn á milli. Allt sem ég geri þarf að vera útpælt og oft þarf ég að fara úr einhverjum aðstæðum fyrirvaralaust vegna einkenna. Ef ég geri það ekki verð ég veik í nokkra daga á eftir. Ég þarf að þvo fötin mín í hvert skipti sem ég fer inn í einhver önnur hús en mitt eigið, og ég þarf að fara í sturtu eftir allar heimsóknir, búðarferðir o.þ.h. Öll ilmefni s.s. í sápum, þvottaefnum, kertum, ilmstautum, ilmkjarnaolíum, ilmvötnum, rakspírum o.fl. gera mig veika. Einnig lykt af nýjum húsgögnum, bílamengun o.fl. í umhverfinu. Og svo er það auðvitað upphafsatriðið – raki&mygla – sem ég er ofurnæm fyrir.
Ef ég horfi á þetta ferli í heild sinni þá get ég ekki annað sagt en að þetta hafi verið ótrúlega erfitt, bæði andlega og líkamlega. Og mikið vildi ég að einhvers staðar í kerfinu væri einhvern stuðning að finna þegar fólk lendir í þessu áfalli, sem veikindi af völdum raka&myglu eru - aðstoð við andlega og líkamlega líðan, sem og athvarf í heilsusamlegu húsi til að halla höfði á meðan það erfiðasta gengur yfir. Að vera algjörlega upp á aðra komin með stað til að sofa á, er mjög vond tilfinning, en engu að síður nauðsynlegt í slíkri stöðu sem maður er. Að finna vanmátt sinn í þessu öllu saman er það erfiðasta sem ég hef tekist á við og þessi heilsubrestur og ofurnæmi mun fylgja mér út ævina.
Ég veit að í þessu ferli öllu upplifði ég áfall, og sennilega fleiri en eitt. Vonbrigðin þegar hvert heimilið og hver vinnustaðurinn á fætur öðrum gengur ekki upp fyrir mann vegna húsnæðisins, eru stórir bitar að kyngja. Og að missa heilsuna, rúmlega þrítug, er ótrúlega sárt að sætta sig við.
Vissulega hef ég líka lært ýmislegt og þroskast í þessu ferli, og uppgötvað nýjar hliðar á lífinu sem skipta meira máli en ég gerði mér grein fyrir áður. Ég veit t.d. núna að ég þarf ekki að eiga mikið af hlutum til að líða vel, á endanum er það heilsan og fólkið mitt sem skiptir öllu máli.
Í dag er ég þakklát fyrir að búa í húsi sem ég er ekki veik í, en ég bý enn í íbúðinni sem ég flutti í árið 2015. Ég veit þó að það þarf ekki mikið út af að bregða til að húsnæði verði ófullnægjandi fyrir mig. Ég er því alltaf tilbúin með plan B og plan C ef eitthvað bregður út af.
Ég hef líka lært að kunna betur að meta litlu hlutina í lífinu og góðar samverustundir með fólkinu mínu. Ég hef lært að elska náttúruna og útivist enn meira en ég gerði áður og nýt þess í botn að starfa við útinám sem leikskólakennari. Ég reyni að njóta hvers einasta dags sem ég er einkennalítil, en þeir eru ekki á hverju strái. Einu skiptin sem ég er alveg einkennalaus er í tjaldútilegu úti í náttúrunni – er þar líður mér best.
Ég vona svo sannarlega að saga mín geti verið einhverjum til gagns og stuðnings. Eða að minnsta kosti hjálpað einhverjum að upplifa sig ekki eina í heiminum, því stuðningur fólks sem hefur gengið í gegnum það sama er ómetanlegur, og er í raun það sem hefur hjálpað mér mest í þessu ferli. Sem og skilningur og stuðningur fjölskyldu og vina.
Comments